Copiii speciali din jurul nostru

Ştiţi deja că nu suntem toţi la fel. Copiii noştri sunt unici, unii buni la matematică, alţii sunt mari artişti în devenire. Unii se pricep să cânte, alţii sunt sportivi înnăscuţi. Dar ce se întâmplă cu toţi ceilalţi? Cu acei copiii care nu vor putea neapărat să exceleze într-un anumit domeniu? Cei care s-au născut diferiţi de marea majoritate, speciali? Aici mă refer la copiii cu dizabilităţi, în special la copiii cu sindromul Down, pentru că astăzi este ziua lor, Ziua Internaţională a Sindromului Down. Aţi fost vreodată în contact cu un copil cu trisomie ori cu vreun membru apropiat al familiei lui? Care este atitudinea voastră faţă de ei? Am să vă împărtăşesc câte ceva din experienţa mea, câteva lucruri care mi-au rămas gravate în suflet.

Ce este sindromul Down? De ce apare? 

Sindromul Down sau trisomia 21, aşa cum mai este numit, nu este o boală, ci o afecţiune genetică. Aceasta nu se poate vindeca. În mod normal, oamenii se nasc cu 46 de cromozomi. Persoanele cu sindromul Down se nasc cu 47 de cromozomi, având un cromozom 21 în plus. Nu se cunosc cauzele exacte pentru care se întâmplă acest lucru, dar se consideră că mamele cu vârsta peste 35 de ani sunt mai predispuse să dea naştere unui copil cu trisomie. Se consideră că un copil din 800 se naşte cu acest sindrom. Nu sunt foarte sigură de această statistică, pentru că am găsit şi alte variante, unul din 600 de copii, precum şi unul din 700.

Ce are diferit un copil cu Sindrom Down de toţi ceilalţi

Se consideră că Sindromul Down are peste 50 de trăsături caracteristice. Vă menţionez 5 dintre ele:

• statură mică. Ritmul de creştere al copiilor cu Sindrom Down este mai lent.
• mai puţină forţă musculară.
• puntea nazală aplatizată.
• urechile au o formă modificată, limba şi gura sunt constituite diferit.
• retard mintal blând şi moderat.

Copiii cu Sindrom Down se dezvoltă într-un ritm mai lent, dar dificultăţile de învăţare le pot fi ameliorate cu răbdare, atenţie şi exerciţiu. Acestea vor fi prezente pe parcursul întregii vieţi şi întotdeauna vor avea nevoie de mai mult timp să asimileze informaţiile şi să deprindă abilităţi noi, dar asta nu-i împiedică să ducă o viaţă normală, să fie semi-independenţi sau chiar independenţi. În dezvoltarea copilului cu Sindrom Down, contează gradul de implicare, grija şi atenţia pe care i-o oferă părintele. Se recomandă ca aceşti copiii să fie integraţi în programe de dezvoltare specifice, iar părinţii să fie îndrumaţi de specialişti. Copiii cu Sindrom Down pot integra şcoli normale, pot avea relaţii intime la maturitate, se pot implica în comunitate, pot avea un loc de muncă, prieteni, etc. Pe scurt, pot face tot ce facem noi, toţi ceilalţi, toţi cei mai puţin speciali. Mă întreb câţi oameni ştiu aceste lucruri? Câţi oameni au o atitudine normală faţă de un copil sau adult cu Sindrom Down? Din păcate, majoritatea îi marginalizează fără să-i cunoască, fără să încerce să o facă.

O poveste care mi-a rămas gravată în suflet

Copiii, adolescenţii şi adulţii cu Sindrom Down au aceleaşi nevoi ca şi noi. Ei pot duce o viaţă normală dacă sunt îndrumaţi şi încurajaţi în acest sens. Ca în cazul oricărui alt om, marginalizarea şi bullying-ul le vor întârzia progresele. În unele ţări, nu ştiu dacă şi în România, există case sau apartamente comunitare cu servicii suportive. Prima dată am auzit de un astfel de proiect pe vremea când lucram în Luxemburg. Printre altele, mă ocupam şi de partea de CSR (Corporate Social Responsibility) a companiei. Eram însărcinată. În cadrul unei unei întâlniri, am cunoscut un tată de adolescentă cu trisomie. A început să-mi spună care a fost parcursul lui. El şi fosta lui soţie încercau de mult timp să aibă un copil. Minunea s-a întâmplat la o vârstă destul de înaintată, însă lumea li s-a prăbuşit când au aflat că bebeluşul din burtică are Sindromul Down. Au hotărât de comun acord să-l păstreze, deşi au fost sfătuiţi în direcţia opusă. Şi-au spus că este copilul lor indiferent cum ar fi şi este singura lor şansă să-l aibă. Le-a fost greu, relaţia lor de cuplu s-a erodat şi au ajuns să divorţeze, dar fără ca vreunul dintre ei să-şi neglijeze copilul şi nevoile lui. Acest domn îmi povestea că tot timpul lui îl investeşte într-un ONG pentru copiii cu trisomie, pentru ca fiica lui să aibă un viitor mai bun, să fie cât se poate de independentă. Povestea aşa cum vorbeşte orice tată despre copilul lui: cu sclipire în privire, cu mândrie şi cu o iubire nemăsurată. Îşi dorea mai multe fonduri pentru ca ONG-ul să le poată oferi copiilor servicii cât mai complexe, dar îşi dorea şi să adune spectatori la evenimentele pregătite cu conştiinciozitate de copiii cu Sindrom Down, pentru că aveau nevoie şi de asta, de susţinere. Aşternută în câteva cuvinte, poate pare o poveste banală. Eu mi-o amintesc cu emoţie de câte ori vorbesc despre copiii cu trisomie, de câte ori văd unul pe stradă. Pentru mine, însărcinată şi mai sensibilă la vremea aceea, a fost o poveste de viaţă, o poveste de iubire şi devotament.

Noi vs. sistemul

Sistemul poartă o parte din vină. Este vinovat pentru toate carenţele pe care le are, pentru toate piedicile pe care le pune în calea copiilor cu Sindrom Down. Dar cum rămâne cu noi, oamenii de rând? Fiecare dintre noi suntem parte din sistem. Ce facem noi diferit? Cu ce îi ajutăm pe aceşti copii? Cum ne educăm copiii să-i privească? Ştiţi, copiii cu trisomie nu au nevoie să fie puşi pe un piedestal, într-un glob de sticlă sau la colţ. Au nevoie să fie acceptaţi şi să fie trataţi cu normalitate, să fie ghidaţi în dezvoltarea lor şi să fie încurajaţi să se autodepăşească. Fiecare dintre noi contribuim la dezvoltarea lor, îi putem susţine să descopere lumea înconjurătoare. Vă redau vorbele unei doamne, Adriana Avram, care conduce un centru pentru copii cu Sindrom Down, la Cluj: „Toată lumea dă vina pe sistem. Atât de frumos sună: sistemul este de vină! Dar sistemul sunt eu, tu şi fiecare dintre noi. Dacă aş fi cadru didactic la clasa zero şi în clasa mea ar fi un copilaş cu sindromul Down sau cu autism nu înseamnă că acel copil trebuie să fie acoperit cu un glob de sticlă sau marginalizat de ceilalţi. Eu trebuie să ştiu să-i învăţ pe copii, pe ceilalţi 20, să se bucure că au un astfel de prieten şi să-l ajute. Pentru că ajutându-l, deja se ajută pe ei. Se transformă într-un profesor, au un învăţăcel pe care-l învaţă să străbată lumea“.

Astăzi veţi găsi pe pagina de Facebook a blogului 2 videouri pozitive, pline de inspiraţie. Unul este despre o fetiţă de 7 ani care spune lumii că Sindromul Down nu este înfricoşător. În al doilea veţi vedea o tânără cu Sindrom Down care a devenit model, care susţine că persoanele cu dizabilităţi pot avea abilităţile necesare să reuşească în viaţă.

Ce experienţe aveţi cu adulţi, adolescenţi şi copii cu Sindrom Down?

Dacă găsiţi pe blog articole interesante de citit, nu le ţineţi doar pentru voi :), daţi like paginii de Facebook şi/sau abonaţi-vă la newsletter-ul blogului pentru a nu pierde ultimele articole. Încerc să fiu prezentă şi pe Pinterest şi Instagram

Surse foto: Pixabay