Luna mai este dedicată conștientizării bolii celiace. Pe data de 16 mai este Ziua Internațională a Bolii Celiace. Cu această ocazie, vreau să vin în fața voastră cu câteva informații despre cum se transformă viața unui celiac și ce implică aceste transformări. Informațiile despre simptome, diagnosticare și sfaturi practice le găsiți pe blog, în articolele pe care le-am scris deja, aici.

De când Antonia are boala celiacă, cele mai mari provocări sunt legate de viața socială. Cine spune că poți să ai o viață 100% normală atunci când ai boala celiacă, vă minte. O spun cât se poate de sincer și fără vreo urmă de dramatism sau victimizare. Viața unui celiac se modifică, se transformă și fiecare context social implică o organizare suplimentară. Alteori, alegerile pe care le facem, de exemplu planificarea unei vacanțe, au loc în jurul organizării mâncării. Practic, mâncarea este cea care ne forțează să facem anumite alegeri. Când vine vorba de viața socială, pentru a se simți cât de cât confortabil și înțeles, un om, în special un copil cu boală celiacă, are nevoie de EMPATIE.

Cum se „traduce”, în mod practic, empatia în acest caz? Să CONȘTIENTIZEZI despre ce este vorba, să înțelegi (sau măcar să încerci să înțelegi) sentimentele, starea emoțională și obstacolele cu care acel om se confruntă, să te pui în locul lui. Acel om are nevoie de SOLUȚII, nu de minimizarea ori ignorarea situației cu care se confruntă.

Aș putea vorbi foarte mult despre asta, dar am să vă redau un episod din cabinetul unui medic pentru a înțelege ce tip de comportament NU ajută absolut deloc.

Când oamenii uită să fie OAMENI

Antonia fusese diagnosticată de vreo 3-4 săptămâni. Eram copleșită, ușor pierdută, în căutare de soluții care să îi fie potrivite din punct de vedere fizic și care să nu o afecteze (prea mult) psihic. Asta știam că trebuie să găsesc: SOLUȚII. Cel mai complicat mi se părea să găsesc soluții din punct de vedere social.

Discuție în cabinetul medicului de familie, între mine și asistentă:

Eu: Cel mai complicat mi se pare să găsesc soluții din punct de vedere social, tabere, excursii, ieșiri, zile de naștere, spun eu ca fapt divers, discuția fiind ceva mai lungă.

Asistenta: Păi, nu e complicat cu excursiile, că acum sunt tabere pentru celiaci. Am și eu pe cineva în familie și își trimite fata o dată pe an în tabără pentru celiaci. 

Eu: Nu mi se pare chiar atât de simplu, având în vedere că Antonia își dorește să fie cu prietenii ei, cu colegii de la școală și este firesc să fie așa. 

Asistenta: Acuma o să se poată și fără … o să cunoască oameni noi, o să își facă și alți prieteni. 

Eu: Nu este atât de simplu! Nu este ca și cum o tabără pe an rezolvă toată partea socială …

Ce-i drept, nu mai rețin dacă ultima parte am zis-o sau doar am vrut să o spun. M-a înfuriat la culme atitudinea și m-am blocat. Regret că nu am știut să pun punctul pe i. Regret și mai mult că există o astfel de mentalitate, cu atât mai mult cu cât vorbim de o persoană pe care empatia ar trebui să o caracterizeze ceva mai mult (fiind asistentă medicală). Pe de altă parte, este greu să înțelegi ce înseamnă viața cu boală celiacă dacă nu te confrunți în mod direct cu anumite situații. Totuși, nu e greu de înțeles că niciun copil nu-și dorește ca marea majoritate a reperelor lui să se modifice din cauza unei afecțiuni.

Primele întrebări ale Antoniei (2 dintre ele)

„Mami, eu nu o să mai pot mânca niciodată tort cu blat și pizza?”

„Dacă am boala celiacă asta înseamnă că nu o să mai pot merge în excursii și tabere?”

Cum se modifică, concret, viața socială atunci când ai boala celiacă? 

Un lucru pe care am vrut să îl evit a fost ca Antonia să se simtă dată la o parte din anumite contexte sociale ori să simtă că dieta pe care trebuie să o urmeze nu îi permite să se bucure de anumite evenimente împreună cu familia și prietenii ei. Știm foarte bine cât de importantă este socializarea și grupul de prieteni (în special la această vârstă).

Nu mi-am dorit ca Antonia să perceapă dieta fără gluten ca fiind o povară, o greutate care o împiedică să participe la activitățile sociale. Am discutat mult cu ea despre acest aspect și i-am explicat că, cu organizare, planificare și flexibilitate, putem găsi întotdeauna soluții. Am vrut să înțeleagă și să le poată explica celor din jurul ei că dieta pe care trebuie să o urmeze nu reprezintă o povară, ci este un OBICEI pe care va trebui să-l urmeze (și să-l dezvolte) pe parcursul întregii vieți. Mi-am dorit să nu își ascundă noul univers, ci să-l împărtășească cu ceilalți.

Nu am pretins și nici nu voi pretinde vreodată ca ceilalți să se adapteze contextului Antoniei (în afară de bunici), ci noi suntem cei care trebuie să găsim soluțiile cele mai potrivite pentru fiecare situație care se ivește.

Câteva exemple: 

Zilele de naștere – unde, de obicei, se servește pizza și tort

Soluțiile pe care le-am găsit: merge cu desertul pregătit de acasă și mă ofer să îi comand pizza fără gluten sau să o pregătesc de acasă. Varianta rapidă este pizza pe felii de pâine fără gluten.

Pentru zilele de naștere ale celor apropiați (mă refer la bunici), m-am oferit să pregătesc eu tort fără gluten.

Sărbătorile în familie – ocazie cu care se mănâncă prăjituri, cozonaci, etc.

Soluțiile pe care le-am găsit: de sărbători, am ales să pregătesc toată mâncarea fără gluten, să găsesc variante de prăjituri și cozonaci fără gluten. Dacă suntem în deplasare și nu ne petrecem sărbătorile acasă, atunci sunt cu caserolele Antoniei după mine.

Ieșiri cu prietenii – ocazii la care se consumă diverse ronțănele.

Soluțiile pe care le-am găsit: am căutat ronțănele fără gluten care să îi placă și mergem cu ele după noi, în cantități suficiente pentru a putea fi împărțite.

Escapade în alte orașe – unde rămânem peste noapte sau mai multe zile

Soluțiile pe care le-am găsit: ne cazăm în apartamente în regim hotelier, cu bucătărie, unde iau cu mine mâncare (o gătesc acasă) sau gătesc acolo preparate cât mai simple și mai rapide, fără să fiu nevoită să folosesc oalele și ustensilele de acolo. Am un kit (dacă îl pot numi astfel) pe care îl iau cu mine în deplasare (tocător, oală/tigaie, cuțit, etc.). Așa am procedat când am fost ultima dată la Timișoara.

Am servit la cazare micul dejun și cina, iar prânzul l-am mâncat la Amazonia, unde am ales preparate care să fie cât mai safe. Bineînțeles, în acest caz, există riscul contaminării la manipulare și pe partea de condimente (care pot conține gluten) și sunt situații pentru care optăm cât mai rar posibil.

Dacă alegem o destinație în afara României, din aceleași considerente, prefer să ne cazăm în apartamente în regim hotelier și mă interesez ce opțiuni fără gluten avem în afara casei, cum s-a întâmplat când am fost la Londra.

Vacanțe – aici mă refer la perioadele mai lungi (1 săptămână +)

Soluțiile pe care le-am găsit. Încă nu am avut o vacanță mai lungă, dar ne propunem să mergem anul acesta în Lefkada, la fel ca anul trecut (când nu știam de boala celiacă). Iau în considerare aceeași planificare pe care am avut-o când am fost la Timișoara în luna februarie: călătorim cu mașina, cu lada frigorifică, multicooker-ul, kit-ul de deplasare și mâncarea după noi. În mare parte, plănuiesc să procedăm la fel, micul dejun și cina să le servim la cazare și pentru masa de prânz să ne orientăm spre variante cât mai safe servite la restaurant.

Tabără (unde eu nu sunt prezentă). Recent, Antonia a fost în prima ei tabără de când știm diagnosticul, organizată de școală.

Soluțiile pe care le-am găsit: am luat legătura cu organizatorul taberei (un profesor din școală) care m-a pus în legătură cu proprietarul hotelului la care au fost cazați copiii. Acesta m-a asigurat că există un meniu fără gluten pentru copiii celiaci/intoleranți la gluten, pregătit în condiții de siguranță. De asemenea, m-a asigurat că îi pot pregăti la fața locului ceva care să îi placă și că are posibilitatea, dacă vine cu mâncare de acasă, să o păstreze în cameră, la frigider. Din nou, nu pot fi 100% sigură că nu există risc de contaminare, dar nici nu-mi doresc să trăim cu o frică permanentă care să ne afecteze psihic și emoțional.

Pe lângă meniu, Antonia a plecat de acasă cu câteva preparate pregătite de mine (pâine, brioșe aperitiv, prăjitură, biscuiți cu ovăz și semințe, sandwich, cereale pentru micul dejun) și ronțănele care să îi ajungă pentru 3 zile (cât a durat tabăra).

Gustările servite la școală – pe care copiii au tendința să și le împartă, lucru pe care am încurajat-o pe Antonia dintotdeauna să-l facă.

Soluțiile pe care le-am găsit: când îi pun la gustare ceva făcut în casă sau un snack cumpărat, mă asigur că are o cantitate suficientă pentru a împărți.

Am încurajat-o pe Antonia să împartă pentru ca ceilalți copiii să cunoască o bucățică din universul ei alimentar (care nu este mai puțin gustos) și, totodată, să explice că ea nu poate gusta de la ceilalți.

Ca o concluzie, vreau să știți, să înțelegeți că boala celiacă presupune foarte multă organizare și gătit, inclusiv, poate ar fi mai corect să spun, în special, atunci când este vorba de contexte sociale. Este nevoie de multă comunicare atât cu copilul, cât și cu oamenii din jurul lui. Un copil celiac nu se simte tocmai confortabil când toți ochii sunt ațintiți asupra lui atunci când mănâncă, la o zi de naștere, de exemplu, diferit de ceilalți. De aceea este necesar ca ceilalți să-i înțeleagă condiția medicală.

În tot acest proces este nevoie de …

EDUCAȚIE, COMUNICARE, CONȘTIENTIZARE și EMPATIE.


Dacă găsiţi pe blog articole interesante de citit, nu le ţineţi doar pentru voi :), daţi like paginii de Facebook şi/sau abonaţi-vă la newsletter-ul blogului pentru a nu pierde ultimele articole. Încerc să fiu prezentă şi pe Pinterest şi Instagram.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *